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29 avril 2013

Journée des familles 2013

Les 14 et 15 juin prochains,

nous vous donnons rendez-vous au Parc Floral de Paris

pour partager les Journées nationales des Familles 2013,

notre 55èmeassemblée générale statutaire, ainsi que le lancement du prochain Téléthon.

 

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Après une édition régionale en 2012 qui nous a permis d’installer plus de proximité avec vous et entre nos réseaux, cette nouvelle édition des Journées des Familles mettra l’accent, sur plusieurs grands rendez-vous.

Ainsi le vendredi nous vous proposerons :

•Vos rencontres Familles/Médecins/Chercheurs avec plus d’une centaine de médecins, chercheurs, paramédicaux, salariés de l’AFM-Téléthon et de l’Institut des Biothérapies.

Tous seront mobilisés sur les stands d’information par maladie neuromusculaire ou groupe de maladies, pour répondre à vos questions sur la recherche, les essais thérapeutiques, la prise en charge médicale et la vie quotidienne. Ils seront également à votre écoute dans le cadre de plusieurs conférences-débats et tables-rondes maladies,pour développer certains sujets.

 

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•Une exposition ambitieuse d’aides techniques, présentant une sélection des matériels adaptés à vos besoins quotidiens du lever au coucher, ainsi qu’à diverses activités de la journée.

Le samedi, vous pourrez participer à :

•la plénière d’information (de 10h à 12h30) pour vous présenter le bilan de l’année écoulée, les perspectives et, cette année, la présentation du nouveau plan stratégique « AFM 2017 ». Puis en avant-première, le lancement du Téléthon 2013.

•l’assemblée générale (de 14h à 15h) : le rendez-vous des adhérents qui sont appelés à voter les résolutions qui leurs sont soumises et élire les malades ou parents de malades qui composeront le Conseil d’Administration (renouvelé par tiers chaque année).

La convivialité, bien sûr, sera le credo de ces journées qui sont, avant tout, les vôtres. Le buffet des régions notamment, proposé par nos réseaux et que vous appréciez particulièrement, clôturera la journée du vendredi.

Vous pourrez ainsi regagner plus vite votre hôtel ou domicile et revenir plus reposé(e) le samedi, pour une nouvelle journée riche en informations et en temps d’échange

 

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27 novembre 2012

J-10!

ça y est , il se rapproche à grand pas!!

vous voulez vous mobiliser pour le Téléthon 2012??

vous habitez Evry, Paris ou sa région, et vous ne savez toujours pas quoi faire?

les équipes d'Evry, le Téléthon des chercheurs et l'équipe Emission sont toujours à la recherche de bénévoles et de public, notamment pour les émissions à France Télévisions et sur le parcours du bus à l'Impériale ...  

voici queslques suggestions : 

 
A Paris, émission Téléthon :
Contact pour infos => Annie Supper - 01 69 47 34 62 - asupper@afm.genethon.fr  
inscription par mail inscription-emission-telethon@afm.genethon.fr
 
 
A Evry,Téléthon des chercheurs :
 
Vendredi 7 : Tournoi de Poker
Animation : donner des jetons, gérer la sortie des joueurs, etc …
La nuit du Vendredi 7 Décembre au Samedi 8 Décembre
 Contact => Karim Guenaneche au 01 69 47 25 61 - guenane@genethon.fr

Samedi 8 : Espace Vidéoludique
Animation et tournoi sur le jeu de danse (Dance Central),
animation et gestion des tournois multi-joueurs (Mario Kart 7 et Fifa 13)
Contact => Karim Guenaneche au 01 69 47 25 61 - guenane@genethon.fr
  
Samedi 8 : Espace Enfants
Animation  pour les activités proposées
(pâte à modeler, bougies et coloriage d’oursons)
Contact => Angélique Duvallet au 01 69 47 29 40 - 
rousseau@genethon.fr

 

28 août 2012

le 8 septembre : Tous à la Bastille

Le 8 septembre, à quelques semaines du Téléthon, l'AFM-Téléthon organise un grand rassemblement festif et militant, sur l'Esplanade de l'Arsenal, place de la Bastille à Paris.

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