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19 février 2010

28 février, Journée des Maladies Rares : un RV à ne pas manquer !

 

RareDiseaseDay_2010_Poster.jpg
La Journée Maladie Rares aura lieu, cette année, le 28 février.
Son objectif en 2010 :
- promouvoir l'intérêt de la recherche pour le domaine des maladies rares ;
- encourager la collaboration entre les malades et les chercheurs ;
- influencer l'action publique et le calendrier de la recherche.

Conférences, colloques, marches, manifestations.. sur le thème des maladies rares seront organisés ce jour-là pour attirer l'attention sur les personnes qui en sont atteintes.
Tout le monde peut participer à cette journée !

> Consultez le site dédié www.rarediseaseday.org

> Voir l'animation 3D "le Cube" illustrant les pas de géant accomplis par l'AFM

> En savoir plus sur les actions de l'AFM dans le champ des maladies rares.


Info + :

Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte (norme européenne), soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
On dénombre près de 7 000 maladies rares identifiées, plus ou moins invalidantes. Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde, dont 80% sont d’origine génétique. 6% de la population mondiale serait concernée de près ou de loin par ces maladies, soit plus de 3 millions de français, 30 millions d’Européens et 27 millions d’Américains du Nord.

07 janvier 2010

Découvrez le nouveau look du site internet d'Eurordis


L'association EURORDIS (Rare Diseases Europe) vous invite à venir découvrir la dernière version de son site internet www.eurordis.org entièrement repensé : nouvelle charte graphique, nouvelle organisation, nouvelles fonctionnalités (flux RSS, des nuages de tags et un nouveau moteur de recherche), nouveaux contenus (photos, vidéos, etc.).
Le contenu de ce site de référence sur les maladies rares, mis à jour et traduit en 6 langues, est progressivement révisé. Il comprendra une multitude de témoignages sur la vie des patients, l'accès aux soins et les moyens mis en oeuvre pour la défense des droits des malades.
Informez-vous sur la communauté des maladies rares et échangez grâce aux outils mis à votre disposition : le blog international sur les maladies rares, créé à l'initiative d'Eurordis et de NORD, la communauté Twitter, le groupe Facebook, la chaîne YouTube.

La refonte du site a été réalisée avec le soutient du programme de Santé publique de la Commission européenne, à l'AFM-Téléthon, à la Fondation Medtronic, à l'association des entreprises du médicament (LEEM) et aux membres de la Table ronde EURORDIS pour les entreprises (ERTC).

Une date à retenir, le 28 février 2010, journée dédiée aux Maladies Rares : www.rarediseaseday.org


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