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19 février 2010

28 février, Journée des Maladies Rares : un RV à ne pas manquer !

 

RareDiseaseDay_2010_Poster.jpg
La Journée Maladie Rares aura lieu, cette année, le 28 février.
Son objectif en 2010 :
- promouvoir l'intérêt de la recherche pour le domaine des maladies rares ;
- encourager la collaboration entre les malades et les chercheurs ;
- influencer l'action publique et le calendrier de la recherche.

Conférences, colloques, marches, manifestations.. sur le thème des maladies rares seront organisés ce jour-là pour attirer l'attention sur les personnes qui en sont atteintes.
Tout le monde peut participer à cette journée !

> Consultez le site dédié www.rarediseaseday.org

> Voir l'animation 3D "le Cube" illustrant les pas de géant accomplis par l'AFM

> En savoir plus sur les actions de l'AFM dans le champ des maladies rares.


Info + :

Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte (norme européenne), soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
On dénombre près de 7 000 maladies rares identifiées, plus ou moins invalidantes. Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde, dont 80% sont d’origine génétique. 6% de la population mondiale serait concernée de près ou de loin par ces maladies, soit plus de 3 millions de français, 30 millions d’Européens et 27 millions d’Américains du Nord.

09 décembre 2009

Le défi d'aujourd'hui : la production de médicaments


ETGC_Genethon_web.jpgPremier laboratoire non pharmaceutique à avoir reçu l’autorisation de produire des lots de vecteurs-médicaments de qualité GMP pour les essais chez l’homme, le laboratoire Généthon, financé grâce aux dons du Téléthon, est au cœur du développement du médicament. Il est le promoteur d’un essai de thérapie génique en cours pour une maladie neuromusculaire (gamma-sarcoglycanopathie) ainsi que d’un nouvel essai pour un déficit immunitaire, le syndrome de Wiskott-Aldrich, qui devrait démarrer début 2010.

Dans les années à venir, la thérapie génique concernera de plus en plus de maladies et de malades et nécessitera de plus en plus de vecteurs. L’actuel Etablissement de thérapie génique et cellulaire (ETGC) de Généthon ne pouvant en produire en quantité suffisante, Généthon construit actuellement un centre de bioproduction de vecteurs de thérapie génique à grande échelle sur la Génopole d’Evry (5 000 m2). Dès 2011, Généthon pourra alors produire, pour chaque lot, jusqu’à 300 litres de vecteurs (avant purification) ce qui représente une quantité suffisante pour les essais de phase II dont l’objectif est non seulement de s’assurer de l’absence de toxicité d’un traitement mais aussi d’en évaluer le bénéfice. Ce centre de production est financé par la Région Ile-de-France, le conseil Général de l’Essonne et Génopole à hauteur de 23 millions d’euros et par l’AFM à hauteur de 6 millions d’euros. C’est l’AFM qui en portera par la suite les coûts de fonctionnement (plusieurs millions d’euros).

Aujourd’hui, nous sommes aux portes du médicament pour 30 maladies différentes : des maladies du muscle, de la peau, de la vision, du cœur, du système immunitaire... Si l’AFM ne soutient pas ces essais, personne ne le fera. Car les maladies rares comme le développement des thérapies innovantes (les biothérapies) ne bénéficient aujourd’hui d’aucun investissement de l’industrie pharmaceutique et l’engagement des pouvoirs publics dans ce domaine est encore insuffisant. Les dons du Téléthon sont donc indispensables à la poursuite de ces essais, eux-mêmes indispensables à la mise au point des thérapies innovantes au bénéfice aussi de maladies fréquentes.

Il n'est jamais trop tard pour faire un don. Nous avons vraiment besoin de vous.

04 décembre 2009

23e Téléthon : Grâce à vos dons, la recherche peut faire des pas de géant !



3O heures de direct pour faire avancer la Recherches sur les maladies rares aux côtés de :

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Céleste et Léandre
, les ambassadeurs du Téléthon 2009,

Daniel Auteuil, le parain de ce 23e Téléthon, accompagné du chanteur Dave, parrain lui du fil rouge national "Contre vents et courants",

Emission_Telethon_2009_France2_DanielAuteuil_SophieDavant_Nagui.jpg et de Sophie Davant et Nagui, les animateurs de l'émission qui démarre ce soir sur France 2 à partir de 18h30 en directe du Pavillon Baltard .



Mobilisez-vous !

> sur le terrain dans toute la France (voir la carte des manifestations), et dans les 13 villes ambassadrices où s'installeront les caméras de France 3

> Actifs sur le Net


...en slamant avec Aimé Nouma "Tous plus forts que tout" !

> Voir le clip

> Vous pouvez également télécharger la version instrumentale (mp3) et les paroles du slam.

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Informez-vous !

> A quoi sert le Téléthon ? : Depuis sa création, l'AFM vise un objectif clair : la guérison. Thérapie génique, chirurgie génomique, thérapie cellulaire, pharmacologie... > Voir les interviews d'experts dans le domaine des biothérapies

> Les histoires du Téléthon

> Téléthon TV : "Parce que la maladie c'est 24h/24"

> jamaisdirejamais.tv, la web TV d'AFM-Téléthon


> Faites un don sur don.telethon.fr !
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